Alzheimers slider på familien: 'Man forsvinder i sygdommen'

Frederikke Lund Lauritzen

Journalist

Alzheimers rammer forskelligt, men ensomheden for de pårørende er den samme. Nye pårørendegrupper skal hjælpe, når overskudskontoen er tom.

Når et menneske får alzheimers, er det ikke kun den syge, der bliver ramt. Sygdommen flytter ind i hele familien, og ofte flytter en stille ensomhed også med.

– Størstedelen savner nogen at snakke med. I bund og grund fordi man, som pårørende, forsvinder i sygdommen, siger Jean Vennestrøm.

I et Facebook-opslag i gruppen "Vores Rønne" gjorde Jean Vennestrøm, der er projektleder hos Alzheimerforeningens støttegrupper, opmærksom på tilbuddet om nyopstartede pårørendegrupper her på Bornholm. Målet er at give ægtefæller og voksne børn et frirum, hvor de kan dele erfaringer med andre, der står midt i den samme sygdomssituation.

– Det er meget nemmere at tale med nogen, der står i den samme situation. Man behøver ikke forklare alt fra bunden. De ved, hvordan det er, siger hun.

To former for sorg

I tilbuddet til pårørende vil der blive oprettet to typer af grupper: én for ægtefæller og én for voksne børn. Selvom tilbuddet kun er for voksne mennesker, er opdelingen meget bevidst.

– Vi prøver at sammensætte grupperne, så deltagerne har flest mulige fællesnævnere. En mangeårig hustru står ikke med de samme tanker eller frustrationer som en datter til en demenssyg, siger Jean Vennestrøm.

For ægtefællen handler det ofte om at miste sin livspartner. For voksne børn kan situationen se noget anderledes ud. De står typisk mere på sidelinjen, men mister stadig en forældre og måske også en bedsteforælder til deres egne børn.

– I gruppen for voksne børn er det nogle andre ting, der fylder. De kan stå i en situation, hvor de både skal være barn og forældre på samme tid, mens de selv skal gennemleve en sorg, siger Jean Vennestrøm.

Pårørendegrupperne består af otte til ni deltagere, der mødes én gang om måneden i to timer. Det er frivillige facilitatorer, der leder møderne.

Flov i fællesskab

Lægebesøg, praktiske opgaver og sygdomssnakke slider på overskudsbalancen hos mange pårørende. Ved sygdomme som alzheimers og demens er det ingen undtagelse.

Selvom familier og venner ofte er omsorgsfulde, kan det være svært at forklare en hverdag præget af gentagelser, forvirringer og gradvise tab. Der kan opstå en følelse af pinlighed eller flovhed hos den pårørende.

– Mennesker med demens har en tendens til at sige de samme ting igen og igen og igen. Hvis man sidder som partner i et selskab, kan man godt blive lidt flov over den syges opførsel. Vi kan se, at de pårørende ofte trækker sig fra sociale arrangementer, og det kan hurtigt udvikle sig til en form for ensomhed, fortæller Jean Vennestrøm.

Ifølge projektlederen fra Alzheimerforeningen er det generelt nemmere at tale om fysiske sygdomme, og generelt er vi danskere ikke særlig gode til at snakke om døden. Det kommer de pårørende til at lide af, og derfor er støttegrupper med plads til meningsudveksling gode.

'Mælk i kaffemaskinen'

Alzheimerforeningens tilbud om pårørendegrupper er rullet ud på nationalt plan. Foreningen lægger mange kræfter i at informere om tilbuddet, særligt på landets plejecentre. Nogle få pårørende henvender sig forebyggende, men langt de fleste søger først hjælp, når overskuddet er brugt op.

– Hvis man får øjnene op for problemet tidligere, kan det være en nemmere proces at gå igennem. Når man er helt nede, er det en sværere situation at stå i, siger Jean Vennestrøm.

Erfaringer fra tidligere grupper peger, ifølge Jean Vennestrøm, på, at de pårørende ofte går rundt med en masse frustrationer.

– Selvom de mennesker vi møder er gode og omsorgsfulde, rammer de på et tidspunkt også bare en mur. De bliver trætte og nedslidte, fordi de står med ansvaret alene. Mange har brug for at blive bekræftet i, at de gør det rigtige i en absurd situation, siger Jean Vennestrøm.

Her på Bornholm bliver der efter planen både oprettet en gruppe for voksne børn og en gruppe for ægtefæller. Gruppen for børn starter onsdag 25. februar, mens gruppen for ægtefæller starter 23. marts.